ダウン症児のシュタイナー子育て！？ ちろりあん

子供たちは大喜び！洗濯物増やしてくれました(-o-;)



午後は積み木で盛り上がる。



ついでに積み木のご紹介＾＾
この積み木、自然のままの枝みたいだけどちゃんと基尺になってて積み上げても大丈夫。
『ツリーブロックス』おすすめです！
おもちゃ箱さんの『お山の積み木』も持ってますが
こっちの方が断然長い間遊べるし大きな輪切りや長いものもあって本当に用途が広いです。
大きなかごに入れてお部屋にぽんと置いてあるだけで素敵だし
蜜ろうの良い香りがして触り心地もすべすべ。
子供の感覚を育てるのにとても良いおもちゃです。

☆ギフトやプレゼントに最適☆あたたかみのある木のインテリア　ツリーブロックス 価格：8,820円（税込、送料込）

  

こども園まあるの親子遠足で末吉公園に行きました。
昨日までの雨が嘘みたいな梅雨の晴れ間！
さすが、まあるマジック。



もちろんエアバギー大活躍(^o^)／

アームバーにコンビの『おでかけマイハンドル』を装着してみたよ。



今日はルアンくん最後までずっとご機嫌で大人しくバギーに座っていてくれたので、上の子とわらべうた遊びしたり、ゆっくりお弁当食べたり出来たよ～。
本当にありがとう！

実は去年も一昨年もルアンの体調が悪くてグズグズで、注入も大変で…みんなわいわい楽しそうにしてる中、1人でイライラ(-"-;)
家に帰ってからお弁当食べて悲しかったなぁ。


今回初めて幼稚園の行事を心から楽しめたかも～。
まだまだ手が掛かるけど、丈夫になって来たので少し余裕が出来たかな。

あと今年は、まある父母会で話し合い、お菓子を持って来るのをやめようということになったのも良かった。余計なもの食べさせずに済んですごいストレスが減った。

遠足の解散時間を過ぎてからも、夕方まで幼稚園ママたちとゆんたく。
子供たちは虫取り。ルアンはお昼寝。
良い1日でした。
  

小児発達センターのPT(理学療法)の訓練へ


装具屋さんに靴の中に敷く足底板を作ってもらってます。
今日は最終チェック、来週には出来上がる予定。  

西原マリンパークのフリマを覗いてからキラキラビーチへ
一昨日から女の子を1人お預かりしているので1人増えてます。


ルアンくん砂遊びに大喜び！
  

ダウン症児親の会スマイルアップの定例会へ

今月は大盛況！
人数が多すぎて全員と喋れなかったな～
ホントいくらでも話しは尽きません。


担当の保健師さん、とっても親切で明るくて、お話ししてると気持ちがほぐれます。



同じ東京出身のお母さんにも出会えて嬉しかったよ～。
また来月が楽しみ。

来週の火曜日は、沖縄県南部福祉保健所で親の会ひまわり組がありますよ～！
南部のお母さんもいっぱい来て欲しいな～！
  

知念がんじゅう駅のGW祭へ

ビンfood特製パスタ＆酵素ジュース最高～！



男の子たちはずーっと与那国馬のコーナーでエサをあげたり


景色の良い場所で乗馬体験

  

GWでお姉ちゃんのお友達が泊まりに来てます。

三才から六年生でおうちごっこ。

大きい遊び布が足りなくてカーテンをついたてにかけておうちにしてます。

ルアンくん度々おうちを壊し次男に怒られます～。
  

こんなふうに大人しくおもちゃで遊んでくれてるのは珍しいんです。


注入ボトルはカーテンレールのS字フックにかけてて、ルアンが他の場所に移動したら私がボトルを手で掲げ持って付いて行かなきゃなんない(*_*)病院と違って点滴スタンド無いからね。


もう最近は歩き回るから、起きてるときにゆっくり時間かけて注入するのは無理！


シリンジで注入するのは本人が気に入ってて、薬やお白湯をフラッシュすると気持ちいいのか？もっと～って催促するようになってしまったf^_^;


さらに時々自分で栄養チューブのキャップを開けて、シリンジ突っ込んで…
胃残を引くのはやめて～(;O;),


ルアンくん 三才4ヶ月
プリンペラン効きませ～ん！  

採血→心電図



トリクロで眠ってから心エコー


検査結果がとっても良かったので、初めて次の予約が2ヶ月先になりました。

ルアンくん3歳4ヶ月
体重9㎏代に突入

主治医の先生に2ヶ月も会わないなんて生まれて初めてでドキドキ…
  

お友達の付き添いで小児科病棟へ

ルアンくんは家でお留守番
  

またもや！栄養チューブを自分で反対の鼻に入れ換えてた。  

田舎へ引っ越してから大活躍の本は『沖縄の生きものたち』
  

昨日と今日は久々に虹のたね主催の講座をやりました
新一年生を迎える子どものための初めての授業

絵の中から現れた「文字」わかりますか？

「沖縄シュタイナーに学ぶ会 虹のたね」HP
http://plaza.rakuten.co.jp/nijitane/

お仲間随時募集中～

てぃーだブログでも活動報告してます
「ちいさな虹のたね」
http://nijitane.ti-da.net/  

この日のスマイルアップにはスペシャルゲストが！


うるま市の知念幸さん
19歳のダウン症の青年です
ピアノと三線の演奏を披露してくれました


沖縄県中部地区
ダウン症児親の会 スマイルアップ
毎月第二木曜日　中部福祉保健所でやってます

P.S.この後のランチ楽しかった～
  

てぃーだまつり前夜に衣装来て練習中


いないいないばぁ

最近ルアンはお気に入りの絵本を持って来て催促
  

てぃーだまつり（てぃーだキッズの発表会）の立ち稽古

お姉ちゃんのクラスの魔笛の舞台
なんとルアンくんもパパゲーノの赤ちゃん役で出演！
ちゃんとシルクの衣装着せてもらってます  

こども医療センターで遺伝科の先生の三歳児検診。
体調不良で延び延びになっていました。
ルアンはＴ先生に話しかけられるといつもニッコニコ。
最近上手になって来た立っちを披露。

今まで三ヶ月おきだった遺伝相談科の受診、
三歳過ぎたので半年に一回でいいよ～と言われて
ちょっとさびしいな。

この日は最後に甲状腺機能の検査。
採血泣かなかったよ～。
  

ルアンくん3才11ヶ月
強度の乱視が発覚！めがねを作ることになったよ

今日は友人のおすすめ新都心の眼鏡工房レイへ

やっぱり既製品は大き過ぎてダメかぁ  

シュタイナー教育のサークル虹のたねの主な活動（笑）
おにわ市に出店して来ました。



私はいつものシルクの遊び布。
人気のある虹染めを多めに染めました。
（写ってるのは友達です）

季節のサンキャッチャーは天使と雪の結晶の2ヴァージョン。

数年前とは違って、おにわ市でもサンキャッチャー売るお店が増えたけど、
本物スワロフスキーでここまでお値打ちなのは虹たねだけじゃない？



子供たちの描くパステル画のポストカードも定番に。


今回はアトリエみるくに来てる障害児のママ友たちが手伝ってくれて、
商品のディスプレイなんかほとんどやってくれて感激！
本当に助かったよ～ありがとう



  

オストハイマー社の木のお人形は動物シリーズばかり使って、人間のではちっとも遊ばない(涙)



あ、ルアンくんがちょっと興味持ってくれた！？

…と喜んだのも束の間…



きゃーっ！
王子様が！

  

ルアンくん3才10ヶ月
ウォルドルフ人形に興味を示す


やっぱりお注射ですか･･･

  

昨夜おうちに帰って来たよ～
大好きなお兄ちゃんたちに会えてルアンくんご機嫌。

でも今度は次男坊が罹っていて（涙）
わんぱくクリニック受診したら

やはりジスロマック（マイコプラズマに有効な抗生剤）

これってすんごい苦いらしいので
薬局の人が飲ませ方を色々教えてくれて
帰りにコンビニでハーゲンダッツのバニラを奮発！
  

らいおんはぁーとよりお知らせ頂いた講演会へ

会場が病院内だったので、ひばりクリニックの高橋先生のお話し
一番後ろでちょっぴりだけ聞くことが出来ました！





  

パパが炊き込みご飯を作って来てくれて感激！



今回ゼロゼロ具合がひどく無いからか絶食指示が無く
（循環器の主治医が診てないからかも･･）
ルアンくんの離乳食も出してくれたんだけど、
「きざみ食」にしてみたら全く食べられなかった。
次から「ミキサー食とろみ付き」に変更しよう。
エレンタールは注入メインです。  

えーっ昨日まであんな元気だったのにぃ！？
そんな急激に肺に影が出来るわけ～？

血液検査マイコプラズマ－だけど
この簡易検査はあてにならないらしく･･･
状況（兄弟児が先月罹っていた）から判断して
ジスロマック内服開始


  

こどもの国で助産師さんたちのイベントがありました
自宅出産でお世話になった仲西さんには会えなかったけれど

動物園も見れて子どもたちも満足
  

今日は小児循環器科の外来でした。

首が座らない頃からこのスタイルで何十回と撮って来た胸部レントゲン。
こうして見るとずいぶん身長が伸びたなぁ！
  

スマイルアップにて
  

三歳目前に欲しかったベビーカーを手に入れました。



この日は沖縄で医療的ケアが必要な子供の親の会 らいおんはぁーと のゆんたく会に参加しました。

あー楽しかったー！  

こども医療センターのお祭りでした